Malattie rare. Cittadinanzattiva, un quadro allarmante

Situazione particolarmente critica in Toscana

ROMA – Exposanità (la mostra internazionale al servizio della sanità e dell’assistenza) e Cittadinanzattiva (movimento di partecipazione civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori) hanno analizzato il quadro generale riferito ai costi delle malattie rare e croniche. 
I pazienti affetti da una malattia rara e i loro famigliari, oltre ai problemi di salute legati alla patologia stessa, devono far fronte a diagnosi tardive, difficoltà nel reperimento dei farmaci e, non ultimo, ai costi elevatissimi e molto spesso insostenibili delle terapie. La situazione appare particolarmente critica in Toscana.
Secondo le ricerche condotte dell’Istat, in questa regione, il 39,6% della popolazione (contro la media nazionale è del 37,9%) è afflitta da almeno una patologia cronica mentre il 20,7% dichiara di avere almeno due patologie, con forti ripercussioni a livello economico e sociale.
Tra le patologie più diffuse: artrosi e/o artrite e ipertensione.
A queste problematiche, secondo quanto riportato dal rapporto Permesso di cura del 2013, si aggiunge il fatto che molti pazienti non  riescono a conciliare lavoro e cure a causa del concreto rischio di essere licenziati per i permessi che sono costretti a chiedere.
Critici anche i dati relativi ai costi dell’assistenza non garantita dal Servizio Sanitario Nazionale, troppo onerosa per il 54% degli intervistati, così come la distanza tra l’abitazione e il luogo di cura (41%).
Un’occasione per affrontare le problematiche relative all’assistenza sarà proprio quella del convegno ‘Lo spostamento sul territorio delle attività di prevenzione, diagnostica e terapia, correlate al tema delle malattie croniche e rare’ organizzato da Cittadinanzattiva e ospitato, il 23 maggio prossimo, nell’ambito di Exposanità.


 

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