Venerdì, 09 Settembre 2011 10:31

Neurofibromatosi 1, Daniela: “Con la mia malattia nessuno ti dà un lavoro”

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Ha dovuto rinunciare allo studio e anche ad avere un figlio, ma dice “io voglio vivere”


ROMA - “Andare a lavorare? Non se ne parla, nessuno assume una come me. Chi vorrebbe una che ogni tanto deve assentarsi per visite e interventi e che non può essere messa a contatto con il pubblico per una questione di immagine? Figuratevi poi andare in piscina – dove tutti ti guardano -  o al mare, quando poi non puoi nemmeno stare al sole. Nemmeno i massaggi posso fare, in compenso ho già fatto 16 o 17 interventi di chirurgia plastica ricostruttiva, e allo stato attuale dovrei farne almeno altri 3 o 4”. 
Comincia così il racconto di Daniela, 50 anni tra poco, affetta da Neurofibromatosi di Tipo 1 (NF1).  A lei la malattia si è manifestata non solo con le macchie sulla pelle ma anche con neurofibromi in tutto il corpo. Non è un caso se nel profilo di Facebook le sue foto non ci sono; per lei parlano dei bellissimi lavori all’uncinetto, una delle sue passioni, cominciata fin dai tempi delle elementari.


“Alla nascita non si vedeva nulla di troppo particolare, c’erano delle macchie caffelatte e avevo una guancia leggermente più sviluppata dell’altra. Poi crescendo sono iniziati a comparire i neurofibromi, che sono come dei piccoli capezzoli. Quando facevo le elementari la cosa ormai era evidente. Abitavo già in un paese delle provincia di Frosinone, ma tramite un medico amico di famiglia, che capì di cosa si trattava, fui indirizzata a Torino, dove mi fecero la diagnosi: neurofibromatosi di tipo uno, non c’era una cura e dovevo imparare a convivere con questa mia coinquilina abusiva”. 

Da allora Daniela ha continuato a farsi seguire a Torino, prima al San Giovanni e poi alle Molinette, ha il suo chirurgo plastico di fiducia, il dottor Giacomo Datta. “Cavallo vincente non si cambia – dice – ogni volta vado a Torino, anche perché ha visto gente con la mia malattia rovinata da interventi chirurgici fatti male”. Solo per i neurofibromi alle gengive, perché ne ha avuti anche lì, Daniela si cura a Roma, dove ha trovato ottimi specialisti a Tor Vergata; per lei andare da un dentista che non conosce bene la malattia è del tutto sconsigliato.  


I neurofibromi però non si sono limitati a colpire la sua pelle, si sono estesi anche a livello di organi interni e uno in particolare, al cervelletto, ha inciso molto sulla sua vita.
“Ho fatto le scuole medie in provincia, negli anno ‘70, avevo dei problemi di apprendimento e non ho potuto proseguire gli studi, non c’era alcuna assistenza. E sempre per i neurofibromi al cervelletto non posso guidare, potrei essere un pericolo. Però io non mi sono arresa, ho cercato di migliorare da sola la mia istruzione e ho fatto molti corsi, però un lavoro serio non l’ho mai trovato”.
Il lavoro è un punto davvero importante per lei “non voglio pesare sui miei genitori anche se vivo ancora con loro – dice – e così ora faccio la badante ad una donna anziana, ci dormo anche, sono 4 anni che non esco di domenica, ma tanto guadagno così poco che sarebbe anche difficile. In passato poi ho fatto la babysitter, la telefonista in call-center, ma sono state tutte cose saltuarie. Ho provato anche a farmi assumere in ditte di pulizie, laboratori artigianali, magazzini, ma nessuno mi ha mai voluto”.     


Niente lavoro dunque, ma anche niente famiglia: a causa della malattia Daniela ha rinunciato anche all’idea di un figlio. 
“Ci sarebbero state il 50 per cento delle possibilità che fosse malato, e chissà con che gravità, poteva anche stare peggio di me. Non parliamo poi di adozioni e affidamento, nessuno darebbe un bimbo a una donna che deve sottoporsi spesso ad interventi chirurgici, e poi, diciamolo chiaramente, anche fosse stato sano sarebbe stato preso in giro per il mio aspetto”. 
Nonostante gli interventi, le difficoltà per mantenersi, le rinunce, Daniela è combattiva. “Non voglio farmi limitare più del minimo, io voglio vivere. Però – racconta - conosco altri che vivono diversamente il disagio e finiscono per chiudersi in casa, non ci tengono a curarsi bene, sono rassegnati. Effettivamente è una condizione difficile, se avere un lavoro pare impossibile anche avere delle relazioni di amicizia è complicato”.     
E le complicazioni non mancano nemmeno per vedersi riconosciuti i suoi diritti “La NF1, per fortuna, è tra le malattie rare esenti – dice – altrimenti non potrei pagare tutti questi interventi. Però per l’invalidità è stato tutto molto difficile. Dopo tante visite ho ottenuto un riconoscimento al 67 per cento, e allora ho deciso di fare ricorso, ci vorrà tempo ma so di avere diritto ad una invalidità totale”.

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