Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013

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Grazie alla collaborazione tra O.Ma.R e Ok Salute un nuovo esperto a disposizione dei lettori

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Da ricercatori del Centro di Trieste è stato firmato lo studio che individua ‘pallottole molecolari’ contro Emofilia, Fibrosi Cistica e SMA
Il Centro è finanziato anche dal Ministero degli Affari Esteri

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Il professore Nazzareno Galiè, che opera presso l’Ospedale S.Orsola - Malpighi di Bologna, Centro di eccellenza a livello mondiale per questa patologia, racconta la storia dei trattamenti che hanno cambiato la vita dei pazienti

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A disposizione anche un Call Center per informazioni. Nella Regione la malattia è stata inclusa tra quelle esenti. 
In Toscana c’è anche un’associazione che si occupa di questi pazienti, la Mario Crivaro Onlus

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Si tratta dei prodotti  Albital, Venital, Emoclot, Ig Vena e Albumina Umana di Kedrion
Le regioni in cui sono già stati distribuiti sono Valle D’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Trento e Bolzano, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Basilicata e Abruzzo

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Primo farmaco in grado di rallentare la progressione della malattia. Verrà messo a disposizione dei pazienti idonei al trattamento presso il Presidio Ospedaliero San Salvatore de L’Aquila, grazie ad un accordo con la casa produttrice InterMune che ne coprirà il costo

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Sono distribuiti su 9 regioni: Veneto, Piemonte, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Sicilia. L'Unione Trapiantati al Polmone: "una chance in più per arrivare al trapianto, ora occorre puntare alla diagnosi precoce"

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Un test sugli anticorpi JCV aiuta a definire meglio il profilo di predisposizione dei pazienti

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Animazioni per spiegare i meccanismi di accumulo di LDL, aterosclerosi e rischio cardiovascolare

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