Sla, un male terribile. Il governo nega l’assistenza. Una vergogna nazionale

Proviamo un profondo senso di vergogna. Come cittadini e come giornalisti. Viviamo in un paese dove non si trovano trecentotrenta milioni di euro per garantire l’assistenza a persone che soffrono di un male terribile, la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, che ti blocca il corpo, le funzoni vitali, anche se continui a ragionare e pensare.

Come giornalisti siamo veramente degli straccioni incapaci di utilizzare i media per aprire una grande campagna e costringere il governo, sì costringerlo,  a mettere in bilancio gli  euro che servono per dare un minimo di sollievo ai malati e alla loro famiglie. Ci vergogniamo anche per la insensibilità del presidente del Consiglio e dei suoi ministri.  Elsa Fornero  invece di piangere e con lei il ministro Balduzzi si dimettano se non vanno a bilancio i milioni necessari. Anche  noi giornalisti qualcosa si potrebbe fare. Per esempio nei giornali, nelle tv e nelle radio, potremmo dedicare un po’ di spazio ad una campagna  per garantire l’assistenza a questi malati  Qualche sera fa  il talk show di Santoro ha donato a  Grillo, ai suoi comizi,  circa 20 minuti. Se gliene dedicava dieci e dieci li regalava ai malati di Sla non succedeva la fine del mondo.

Necessaria una grande campagna di stampa

E’ mai venuto a mente a un conduttore televisivo? Per esempio si potrebbe chiedere ai direttori dei giornali di aprire una finestra in prima pagina dedicata  a questo problema. La Federazione nazionale della stampa, il sindacato dei giornalisti, potrebbe farsene promotore. E la cosiddetta “società civile” dove è finita? Solo le associazioni del terzo settore, la Cgil, sono impegnate in iniziative, mobilitazioni, presidi davanti alla Camera, a Palazzo Chigi. Potrebbe dare una mano visto che neppure i partiti che sostengono Monti ce la fanno,pur provandoci, a far cambiare idea al governo. Si scopre che ci sono una centinaio di persone, di malati di Sla, che stanno facendo scioperi della fame solo per caso. Grazie, questa volta, al ministro Fornero che, insieme a Balduzzi, si erano impegnati con alcuni  malati di un paese della Sardegna in sciopero della fame a far approvare lo stanziamento dei trecentotrenta milioni di euro. Sulla base di questa promess ai questi cittadini dello Stato italiano avevano interrotto lo sciopero.  Ora lo riprenderanno La stampa, la tv, la radio, ci  ha mai detto niente di quanto stava avvenendo? Ci ha mai descritto le sofferenza di una persona affetta da sclerosi  laterale amiotrofica ? E quanto diventano più gravi in presenza di uno sciopero della fame prolungato? Ci ha mai raccontato di cosa sia questa terribile malattia, quanti gli ammalati, quali le cure possibili, quale la speranza, o meglio la non speranza, di vita? Mai. Ancora: ma quanti sono queste persone per cui lo Stato italiano non è in grado di assisterli? 

3.600 ammalati rischiano di rimanere senza assistenza

Partiamo da questo dato: sono circa 3600, numero stimabile perché non esistono statistiche, non esiste un centro sanitario, che le censisca. Ogni anno vengono diagnosticati un migliaio di casi. Il decorso medio della malattia dura dai 3 ai 5 anni. Il 50% degli ammalati muore entro i 18 mesi. Il 20% supera i 5 anni e il 10%, i 10 anni. Questa malattia prende anche il nome di “malattia di  Gehrig”, un grande campione americano di baseball che ne rimase vittima o “malattia di Charcot” dal  neurologo francese che la scopri alla fine dell’800.  Quali effetti provoca?  Si perde  la capacità del cervello di controllare i movimenti volontari , si perde  forza e  capacità di muovere le gambe, il corpo. Non possono respirare senza il supporto di una macchina,non funzionano più i muscoli di diaframma a parete toracica. Puà diventare impossibile deglutire, occorre un sondino. Si vive in una sedia a rotelle o in un lettino. Non si perde la capacità di pensare, il cervello funziona. E’ terribile. Per dare sollievo ci sono delle cure, dei medicinali. Ma serve un team composto da medici, farmacisti, terapeuti, assistenti sociali, specialisti di case di cura. Non stiamo a spiegare come è scomparso questo fondo che fu istituito nel 2007 dal governo Prodi.  E ora si dice non ci sono soldi. Forse saranno disponibili nel 2014. Vergogna doppia perché si sa  che senza assistenza la morte  arriverà in tempi ancora più stretti.

I soldi necessari ci sarebbero, basta cercarli

Eppure non ci vorrebbe molto a trovare i milioni necessari,ribadiamo trecentotrenta. Per esempio se non veniva  respinta la proposta della Commissione parlamentare che esamina  la legge di stabilità  di far pagare un 3%, come contributo di solidarietà sulla parte eccedente redditi superiori ai 150 milioni annui.. No i ricconi si godano in pace la vita, i  malati di Sla possono morire. Si potevano tagliare davvero gli stipendi dei manager pubblici e privati. Eliminare vitalizi di consiglieri regionali. Oppure si potrebbero comprare due F 35, i caccia da bombardamento, in meno. Ognuno costa 200 milioni di euro, ci avanzavano cento milioni da destinare alle spese sociali. Si potrebbero i voli  dei caccia. Cinque ore di passeggiata nei cieli, costano in media 300.000  Ancora: volendo si poteva chiudere definitivamente la vicenda del ponte sullo stretto di Messina invece di prolungarla di altri due anni. Oppure, oppure ci vorrebbe un  po’ di sentimento, di umanità. Anche al tavolo dei ministri. Il pareggio di bilancio che tanto preme a Monti deve prevedere anche la vita dei malati di Sla. Altrimenti non ci stiamo.

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