Nascerà entro il 2012 e collaborerà strettamente con Eurordis
ROMA – Per le malattie rare i trial clinici sui farmaci sono praticamente sempre europei: per raggiungere i numeri necessari ad una sperimentazione di buon livello, infatti, è necessario riunire i pazienti di differenti paesi. Così sta succedendo anche per la LAM – Lingangioleiomiomatosi, una malattia degenerativa fatale del polmone che colpisce le donne in età tra i 20 e 40 anni. Diverse donne hanno preso parte a studi clinici negli Stati Uniti utilizzando il farmaco Sirolimus. I relativi dati sono stati pubblicati nel New England Journal of Medicine nel Marzo del 2011. I risultati dello studio indicano che in alcuni pazienti lo Sirolimus rallenta l’anormale progressione della malattia. Attualmente in corso in Europa e in America la sperimentazione di un altro farmaco similare, l’Everolimus. Per questo alla Conferenza Europea di Udine del 2010 si è deciso che ora è prioritario costituire una Federazione Europea LAM – la Europe LAM Federation – entro il Dicembre del 2012. Tappa fondamentale per la nascita di questo nuovo soggetto sarà la Conferenza Europea di Barcellona in programma per settembre 2012. La neonata Federazione coordinerà la comunicazione con i gruppi di pazienti e di ricerca sulla LAM esistenti, lavorerà per raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla malattia, organizzerà la raccolta dati in tutta Europa, ed istituirà una banca dati di tessuti LAM.
La Federazione collaborerà con tutti i gruppi di ricerca a livello internazionale e lavorerà in stretta collaborazione con Eurordis, l’organizzazione europea sulle malattie rare, per trovare una cura per la LAM per facilitare l’incontro dei paesi europei rendendo visibile la necessità di una cura che i pazienti e i ricercatori considerano come una priorità sanitaria urgente. Porre le basi per la creazione della Federazione é il primo passo da compiere.
LAM Italia si auspica di offrire attraverso questa iniziativa una speranza alle donne affette dalla LAM in tutti i paesi europei attraverso l’elaborazione di un concreto piano d’azione di lotta alla malattia a livello europeo.
”Per sostenere l’iniziativa – fa sapere Lam Italia – scrivete a [email protected] o chiamate il 335 5380863. Necessitiamo del sostegno di tutte le organizzazioni LAM esistenti, ma anche dai medici, ricercatori e pazienti a livello internazionale”. Nel frattempo, per facilitare l’organizzazione, c’è già il profilo su facebook, su twitter e un vero e proprio sito