ROMA – “Rari ma forti insieme” è questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest’anno cade in un giorno speciale, ‘raro’ anche lui, il 29 febbraio.
Il tema di questo anno è quello della Solidarietà, scelta per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non è un caso che le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS IV o anche malattia di Morquio. Lo slogan ricorda come l’azione comune sia fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse e serve la collaborazione di tutti, medici, associazioni, opinione pubblica e istituzioni, nessuno escluso perché le malattie rare note ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi pazienti i malati ‘rari’ messi insieme sono proprio tanti. Per avere tutte le informazioni sulla giornata è a disposizione un sito web costantemente aggiornato che offre informazioni generali, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video.
Il sito conterrà anche un calendario di eventi nazionali e locali. Proprio nella sezione download si possono scaricare il logo, il manifesto, il banner e il pacchetto informativo, materiali di comunicazione facilmente adattabili e che dovrebbero essere diffusi il più possibile. Chiunque voglia diventare ‘amico’ della Giornata delle malattie rare può registrarsi attraverso il sito, che mostrerà le persone e gli organizzatori che si sono registrati come “Amico della Giornata delle Malattie Rare”. Questa pagina verrà aggiornata quotidianamente per indicare il numero crescente di persone e simpatizzanti dell’industria, enti pubblici, ricercatori e altro. La giornata delle Malattia Rare da anni ha un protagonista indiscusso: i pazienti. Per questo è un’occasione importante per raccontare storie. Il sito a tal fine offre a tutti la possibilità di caricare un video o una fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito contribuiscono a sensibilizzare l’opinione pubblica e a costruire la comunità. Per essere parte della grande onda della giornata delle malattie rare si possono usare anche i più comuni sociale network e strumenti multimediali della rete. C’è infatti una pagina su Twitter, la galleria Flickr, il canale YouTube e il gruppo su Facebook, con oltre 18.000 iscritti, rappresentano degli ottimi canali per condividere informazioni, espandere la comunità delle malattie rare e creare movimento attorno a questa giornata! Più persone si uniscono, più efficace sarà la divulgazione del messaggio della Giornata delle Malattie Rare e la sensibilizzazione al tema. EURORDIS sta preparando anche un breve video promozionale per la Giornata delle Malattie Rare 2012. Il video darà informazioni generali sulle malattie rare e cercherà di sensibilizzare l’opinione pubblica. Il fine non è di promuovere una malattia o un’organizzazione in particolare, ma piuttosto di promuovere la Giornata delle Malattie Rare, la data, il tema e il sito. L’intenzione è di diffonderlo quanto più possibile attraverso un approccio virale.
