Spinelli (Uniamo): “Si rischia di vanificare un lungo lavoro già fatto se il nuovo organismo riunito presso il ministero partirà da zero”
ROMA – Tra le novità annunciate in questi ultimi giorni dal Ministro Balduzzi in tema di malattie rare ci sono la formazione di un nuovo gruppo permanente presso il Gabinetto del Ministero, simile ad una ‘nuova consulta’, e la costituzione informale di un gruppo di senatori e deputati che lavoreranno insieme, in modo trasversale. Su queste novità Osservatorio Malattie Rare ha raccolto i commenti di Nicola Spinelli, vicepresidente di Uniamo la più ampia federazione di associazioni.
“La costituzione di un gruppo interparlamentare bicamerale per le malattie rare e la creazione di un organismo permanente afferente al Gabinetto tecnico del Ministro della Salute – dice Spinelli – sono due fatti nuovi rilevanti. Se siano anche fatti positivi per i malati rari lo si vedrà nel tempo, soprattutto riguardo al come. Negli ultimi anni UNIAMO FIMR onlus ha raggiunto lo straordinario obiettivo di riunire attorno al tavolo, per la prima volta, enti e istituzioni governative ai massimi livelli, cioè la rappresentanza di tutti i portatori di interesse sulle malattie rare, in primis il Ministero della Salute e l’ISS, ma anche Age.Na.S., AIFA, Telethon, il Tavolo tecnico interregionale malattie rare del Coordinamento Salute – Conferenza Stato Regioni, società e federazioni dei medici di famiglia e dei pediatri di libera scelta, Farmindustria, Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, genetisti, ORPHANET Italia e altri ancora. Un lavoro iniziato con il progetto EUROPLAN, e consolidato con la Comunità di pratica per le malattie rare, dove abbiamo definito i “Criteri di qualità dei Centri di Expertise”. Temo che tutto questo lavoro sia gettato via e che il metodo dell’ascolto e soprattutto della partecipazione e condivisione con i pazienti, non prosegua dal punto dove si era giunti, ma incominci da un nuovo punto zero. Perché? Ciò credo sarebbe inaccettabile per tutti i malati rari che si sono spesi, insieme ad UNIAMO per costruire un futuro migliore per tutti i malati rari”