Da oggi il Pirfenidone viene dispensato al Policlinico di Sassari. La Sardegna è la dodicesima regione ad aver attivato la procedura di uso compassionevole NPP per questo farmaco orfano, unica speranza per i pazienti
ROMA – Avere una malattia rara è già un problema, vivere in un’isola – come era fino a ieri la Sardegna – in cui non c’è ancora un centro ospedaliero pronto a dare l’unico farmaco in grado di rallentare la malattia, può essere davvero un dramma. Soprattutto se, come accade ai pazienti affetti da Fibrosi Idiopatica Polmonare (IPF), si vive ‘col fiato corto’ e talvolta anche con le bombole d’ossigeno. Il farmaco che i pazienti sardi hanno lungamente atteso si chiama Pirfenidone, è prodotto dall’azienda biotecnologica americana InterMune, è approvato in tutta Europa per gli adulti con una diagnosi da lieve a moderata (qui l’AIC data dalll’EMA), si assume per bocca ed è l’unico fino ad oggi ad essersi mostrato capace, in diversi trial clinici, di rallentare il danno polmonare di questa malattia progressiva dall’esito fatale.
Per poter avere i migliori risultati la terapia va cominciata il prima possibile, per questo alcuni malati, nei mesi scorsi, dalla Sardegna erano stati costretti ad andare fuori dall’Isola per poter cominciare le cure in quei centri che avevano già cominciato a dare il farmaco. Oggi non c’è più bisogno perché il Policlinico di Sassari – Clinica Pneumotisiologica diretta dal prof. Pietro Pirina, Dipartimento di medicina clinica e sperimentale – ha attivato la procedura di uso compassionevole NPP. L’attesa e i disagi dei pazienti si sono dunque interrotti, chi volesse mettersi in contatto con il centro può chiamare nei normali orari d’ufficio al numero 079.228370 e chiedere del dottor. Alessandro Fois. Per informazioni di carattere generale sulla terapia, sulla malattia e sui centri c’è a disposizione anche l’indirizzo email [email protected]. L’attivazione della speciale procedura NPP si è resa necessaria non perché l’efficacia e la sicurezza del farmaco non siano state ampiamente provate ma per motivi di ordine burocratico.
Ad oggi infatti il farmaco, pur essendo stato approvato per il commercio in tutta Europa da un anno, in Italia non è ancora regolarmente sul mercato a causa di alcune procedure particolarmente lunghe in attesa presso AIFA – Agenzia italiana del farmaco. L’unico modo di dare subito ai pazienti la terapia senza altre attese era appunto ricorrere a questa procedura di uso compassionevole che va attivata dai singoli centri in accordo con l’azienda produttrice InterMune che si fa carico interamente dei costi, senza nulla ricevere dal SSN. Per questo ad oggi i pazienti possono averlo solo nei 22 centri su 12 regioni – tanti sono con l’adesione di Sassari – che in Italia hanno attivato la procedura. Clicca qui per la lista completa e i recapiti delle strutture). Le 11 Regioni in cui almeno un centro ha attivato la procedura sono, oltre alla Sardegna, la Lombardia, il Veneto, il Piemonte, il Friuli Venezia Giulia, la Toscana, l’Emilia Romagna, il Lazio, la Campania, la Puglia, l’Abruzzo e la Sicilia.
