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Malattie polmonari rare, disponibile un numero verde per i pazienti

E’ 393-8958907 il numero attivato dall’ dall’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano

ROMA – 393-8958907, questo è il numero di cellulare verde attivato dall’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano che si occupa da anni di malattie rare polmonari. Il Centro di riferimento riconosciuto dalla Regione Lombardia, segue oltre 800 malati portatori di queste patologie e partecipa a numerosi programmi di ricerca clinica. Telefonando dalle ore 16 alle ore 18 dal lunedì al venerdì, è possibile avere chiarimenti e informazioni sulla complessa realtà delle malattie polmonari rare che costituiscono un gruppo eterogeneo di circa 130 patologie diverse.

Come per tutte le malattie rare, i dati sono imprecisi e sottostimati e proprio per questo è fondamentale dare ai malati tutte le informazioni attualmente disponibili. Una malattia rara è una condizione patologica che colpisce meno di una persona su 2.000, si  stima che oltre 20 milioni di persone siano affette da malattie rare in Europa, di cui circa 2 milioni in Italia.

In tempi recenti, le aziende farmaceutiche hanno investito molto nello studiare possibili terapie per le malattie rare, sviluppando farmaci “orfani”. Favorite in questo  anche da normative europee e americane (ad esempio prolungata durata dei brevetti). Ciò ha consentito la scoperta di nuovi trattamenti. Oggi viene anche svolta una ricerca molto più approfondita sulla fibrosi polmonare idiopatica, che in Italia è la malattia polmonare rara più diffusa, per la quale è stato recentemente registrato in Europa il primo farmaco per rallentare la progressione della malattia, il pirfenidone, già disponibili in Italia in circa 20 centri specializzati, tra i quali anche l’Ospedale San Giuseppe.  In più, la recente diffusione di metodiche più sofisticate di diagnosi accessibili a molti, come la TAC ad alta risoluzione, ha notevolmente migliorato e in parte risolto i problemi diagnostici di alcune di queste patologie polmonari, aumentando di molto la sensibilità diagnostica.

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