Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale per la lotta alla malattia neurodegenerativa
ROMA – Il 21 giugno l’International Alliance of ALS/MND Associations, federazione a cui aderiscono le principali associazioni di malati di sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari attive nel mondo, promuove il “Global Day”, la Giornata mondiale per la lotta alla Sla. La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari, di cui non si conoscono né le cause né una terapia efficace per guarirla e colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti. Dal Nord America all’Australia passando per Asia, Europa e Sud Africa, il mese di giugno è dedicato a iniziative di sensibilizzazione sui bisogni dei malati e sull’importanza della ricerca scientifica: dalle partite di baseball con la storica squadra dell’Ohio in Nord America, i Cincinnati Reds, alle camminate che attraversano l’Australia o la Francia coinvolgendo in varie tappe le maggiori città del paese, dal ritrovarsi riuniti attorno a una tazza di thé in Irlanda a leggere versi di poesie pubblicati sul sito web dell’associazione scozzese sulla SLA che renderà accessibili i contributi di pazienti e famigliari in un e-book. Anche in Italia l’Associazione Aisla Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e la Fondazione AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA – promuoveranno iniziative ed eventi lungo tutto lo Stivale, con il coinvolgimento di malati – che nel nostro paese sono circa 5.000 – famiglie, volontari e sostenitori.
Negli ultimi cinque anni l’Italia si è attestata tra i primi tre Paesi al mondo, dopo Stati Uniti e Giappone, per la pubblicazione di articoli scientifici sulla SLA e, in Europa, insieme a Francia e Germania, è sul podio dei primi paesi per trial clinici in corso. Fondazione AriSLA, attiva nel promuovere, finanziare e coordinare la ricerca italiana su questa patologia, è impegnata nell’avvio di 7 nuovi progetti di ricerca scientifica che spaziano dalla diagnosi alla cura della malattia e che si aggiungono ai 13 studi già in corso per i quali i primi risultati saranno già disponibili entro la fine dell’anno. Dal 2008 la Fondazione ha finanziato circa un centinaio di ricercatori con quasi 4 milioni di euro investiti in ricerca scientifica. Associazione AISLA Le iniziative di AISLA, che conta su 58 tra sezioni e sedi distribuite sul territorio italiano, circa 1.600 soci e oltre 100 volontari, pongono al centro i malati e le loro famiglie a cui sono destinati i numerosi progetti di formazione, informazione, assistenza e sostegno alla ricerca scientifica portati avanti dall’Associazione. Dal 17 al 24 giugno, volontari, famiglie, malati, care giver, ricercatori saranno chiamati a raccolta per condividere momenti ludici, conviviali e insieme informativi: i family day. Ci si incontrerà, ad esempio, il 17 giugno a Casa Versa d’Isonzo (Gorizia), il 21 giugno a Cremona, il 23 giugno a San Rossore (Pisa). Il 23 giugno toccherà inoltre all’incontro milanese con centinaia di persone, tra pazienti e familiari, che si ritroveranno presso la Fondazione Talamona a Cornaredo (in Via Matteotti 16). Oltre ai family day in Italia si terranno anche concerti, convegni ed eventi sportivi che vedranno coinvolti i volontari delle sezioni e sedi locali di AISLA. Il programma aggiornato di tutti gli eventi eventi è disponibile su www.aisla.it area eventi
