L’appello parte da Facebook, le famiglie sono spesso abbandonate
ROMA – Questa mattina su Facebook è apparso un appello singolare. La madre di Dino, affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), è venuta a mancare. Il figlio dispone però ancora degli ausili che la madre aveva ottenuto dalla Asl con grande fatica, e non vuole che questi costosi materiali vadano sprecati. Perciò, visto che la Asl non si è fatta carico di ritirarli come dovrebbe accadere in un buon percorso di erogazione, almeno per alcuni di questi prodotti, ha deciso di consegnarli lui stesso a chi ne faccia richiesta.
Si tratta dello specchio di una realtà difficile, quella che vivono le persone con disabilità e i malati rari in particolare. Spesso gli ausili – che spettano di diritto alle persone con invalidità civile – non sono adeguati, oppure non vengono consegnati con puntualità. Sono quindi le famiglie a farsi carico di pesanti spese per poter sopravvivere. Come nel caso della famiglia di Dino, che ha ottenuto una fornitura di ausili dopo una estenuante e continua lotta contro il tempo e contro le complicazioni delle procedure burocratiche.
“Sarebbe bello che persone in difficolta come mia mamma all’inizio della malattia (Sclerosi Laterale Amiotrofica) – scrive Dino – ricevessero questi materiali che con tanto sudore abbiamo ricevuto dall’Asl dopo quasi 2 mesi che la sanità italiana si interessasse a mamma costringendoci a disperarci a destra e a sinistra e a comprare di tasca nostra tante cose”.
Dino riporta quindi l’elenco degli ausili, e invita chi ne avesse necessità a farsi avanti.
“Questo è quanto: 5 pacchi pannoloni, 6 pacchi oxepa, 7 pacchi oxepa scadenza luglio 2012, 15×100 sondini aspiramuchi misura 14, 6 rotoli cerotto, 11 sacche da 3L di acqua per umidificare i filtri respiratori, 6 sacche da 2L di acqua per umidificare i filtri respiratori, 33 sacche urina,13 sonde tracheo 8mm, 1 scatola siringhe da 60ml,24 mount 9 filtri + mount 2 PEG diametro 20fr 7×50, scatole metalline 8x9cm 27×10, collarini supporto tracheo 6×10, medicazione Hydrofiber, 19×12 garze sterili 36x40cm, 5 Luan, 1 Sofargen, 1 glutatione TAD 600mg/4ml, 5 catetere, Foley da 10ml, 3 protifar, 14 filtri non deumidificati autorespiratore, 7x500ml soluzione fisiologica, 9x100ml soluzione fisiologica, 2 palloni Ambu, 100x100ml siringhe, 6 pacchi garze 30x30cm, 1 pacco di cotone idrofilo da 1kg, 2 sensori di carta per saturimetro, 3 Poviderm da 1L”
Chi volesse contattare Dino può scriverci alla mail [email protected]. Il materiale si trova in provincia di Napoli.
