Le malattie rare sono definite tali quando colpiscono meno di 5 persone ogni 10mila abitanti. Attualmente, si contano oltre 8mila patologie rare, di cui ben 3mila hanno una manifestazione dermatologica.
Tra queste figurano le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le malattie bollose autoimmuni come il pemfigo e i pemfigoidi, le malattie autoimmuni del connettivo (LES, sclerodermia, dermatomiosite) e alcune reazioni avverse gravi ai farmaci come la sindrome di Lyell, il DRESS e l’AGEP. A queste si aggiungono anche le malattie autoinfiammatorie, patologie che impattano significativamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Il Convegno dell’IDI IRCCS per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI IRCCS) organizza un convegno di studio dal titolo “Bisogni e sfide per i pazienti rari”, previsto per il 3 marzo 2025, dalle ore 9:00 presso la sede di Via dei Monti di Creta, 104 a Roma.
L’IDI IRCCS è un punto di riferimento per la diagnosi e la cura delle malattie dermatologiche rare e, dal 2017, fa parte della rete ERN-Skin (European Reference Network-Skin). Questo network riunisce 56 istituzioni sanitarie europee, tra ospedali e policlinici universitari, specializzati nelle patologie rare della pelle.
Obiettivi del Convegno e Importanza della Collaborazione
Il convegno ha lo scopo di informare la comunità scientifica e i pazienti sull’attività di ricerca e assistenza svolta dall’IDI IRCCS, nonché di dare voce alle associazioni di pazienti per comprendere meglio i loro bisogni.
“Questo momento di confronto scientifico è essenziale per condividere i progressi nella ricerca e nella cura, ascoltando direttamente le esigenze dei pazienti e delle loro associazioni”, spiega Giovanni Di Zenzo, responsabile scientifico dell’evento insieme a Biagio Didona e Giulia Pascolini.
Biagio Didona sottolinea l’importanza di un dialogo costante tra istituzioni, medici, ricercatori e associazioni di pazienti: “L’alleanza tra queste realtà è fondamentale per risolvere le criticità che ancora ostacolano l’accesso a cure adeguate. È necessario un colloquio continuo con le associazioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare l’assistenza sanitaria”.
Per questo motivo, l’IDI ha istituito un Tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti, denominato Tavolo Associazione Pazienti IDI, con l’obiettivo di garantire un confronto costante e migliorare l’efficacia dei percorsi di cura.
Le malattie dermatologiche rare rappresentano una sfida complessa sia per i pazienti che per il sistema sanitario.
L’incontro promosso dall’IDI IRCCS a Roma è un’occasione importante per rafforzare la rete di supporto e ricerca, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste patologie.
La sinergia tra medici, ricercatori e associazioni di pazienti è fondamentale per superare le barriere ancora esistenti e garantire a chi ne soffre un percorso di cura sempre più efficace e accessibile.
Per maggiori informazioni sul convegno, è possibile visitare il sito ufficiale dell’IDI IRCCS o contattare l’istituto direttamente.
