L’unica associazione ad occuparsene in Italia è AINPU
ROMA – Potrebbe essere una malattia rara o forse no, visto che studi epidemiologici non ne sono stati fatti, certamente però la nevralgia del pudendo, conosciuta anche come sindrome di Alcock, è un male cronico che cambia la vita e che, almeno in Italia, gode di ben poche attenzioni e ricerca. Chi ne è affetto può girare per anni alla ricerca di una diagnosi che dia almeno un nome a quel dolore che si concentra soprattutto nell’area perineale. Non è raro che i pazienti si sentano dare del ‘pazzo’: “lei non ha nulla, vada da uno psicologo” dicono i medici. Intanto fare una vita normale diventa sempre più difficile e talvolta si arriva fino a perdere il lavoro. In Italia centri specializzati non esistono. In Francia c’è un po’ più di attenzione e ci sono anche diverse associazioni, non è raro che i pazienti italiani, dopo anni di sofferenze, finiscano per andare a curarsi all’estero. Lo ha fatto, proprio andando in Francia, Antonella Brignani: dopo la cura ha deciso che anche in Italia i malati dovevano avere un punto di riferimento. Ed è così che è nata l’unica associazione che in Italia si occupa della malattia, AINPU – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo.
La nevralgia del nervo pudendo è caratterizzata da un dolore perineale neurogeno cronico, secondario alla compressione del nervo pudendo nel canale pudendale (o di Alcock). La malattia interessa 7 donne ogni 3 uomini. Il quadro clinico è caratterizzato da dolori perineali mono o bilaterali, che possono estendersi in modo variabile al perineo anteriore o posteriore. I dolori peggiorano quando si è seduti e migliorano con la stazione eretta. I sintomi scompaiono quando il paziente si pone in posizione supina e i dolori non compaiono durante la notte. Il decorso della malattia è cronico e gli analgesici tradizionali non sono in grado di attenuare i dolori. In molti casi, le cause della nevralgia del pudendo non sono note, anche se la malattia si associa spesso a traumi, interventi chirurgici e attività sportive (in particolare, l’uso della bicicletta). Gli studi di imaging forniscono risultati normali, ma i test elettrofisiologici mostrano un prolungamento della latenza del nervo pudendo. È fortemente indicativa ai fini diagnostici la risposta positiva del blocco del nervo pudendo con un’iniezione nel canale pudendo. Secondo quanto si legge su Orphanet “il blocco del nervo si dimostra efficace in 1/3-2/3 dei casi, ma i risultati sono a breve termine. I trattamenti farmacologici sono analoghi a quelli utilizzati per il trattamento dei dolori neurogeni secondari a altre cause e gli antidepressivi e i farmaci antiepilettici possono essere utili. Un recente studio randomizzato ha concluso che la decompressione chirurgica del nervo pudendo è il trattamento conservativo più efficace, dato che nel 71 per cento dei pazienti si è avuto un miglioramento dei dolori a distanza di 12 mesi dall’intervento”. Sempre stando alle informazioni riportate nel grande database delle malattie rare attualmente non ci sono né centri di riferimento, né registri dei pazienti, né farmaci con indicazione specifica e nemmeno ricerche di alcun tipo in corso: insomma, rara o meno la nevralgia del pudendo è veramente una malattia ‘orfana’
