ROMA – Fino a 2 mila euro al mese sborsati di tasca propria dalle famiglie italiane con un bambino autistico.
Dribblando la burocrazia delle Asl, le difficoltà con la scuola impermeabile ai terapisti esterni, il sostegno che spesso è un miraggio. E cercando di far quadrare i conti del bilancio familiare con le richieste d’oro che arrivano dai consulenti e dai terapisti privati, spesso stranieri, in un mercato che sembra non risentire affatto della crisi. La rivolta dei genitori italiani con bambini autistici parte dal web: «Vogliamo denunciare una situazione difficile e troppo spesso ignorata», ha spiegato Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, padre di due bambini (di cui uno con autismo), e combattivo blogger creatore di ‘autismoincazziamoci.org (http://autismoincazziamoci.org/) ‘: un blog per «l’autismo da combattimento», nato più di un anno fa e che oggi calamita mille persone al giorno. Proprio grazie a Papa su Facebook è nato un gruppo, ‘Il costo dell’autismò, che fotografa le spese affrontate dai genitori per gli interventi cognitivo comportamentali.
«Trattamenti che secondo le linee guida, tutte le linee guida, devono essere intensivi, precoci e, appunto, di tipo cognitivo comportamentale per aiutare i nostri figli ad acquisire le competenze necessarie per vivere nel mondo», dice Papa. Ma che costano un occhio della testa, perchè sono al di fuori del Servizio sanitario nazionale. Il conto è presto fatto: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di ‘gurù del metodo Aba (Applied Behavior Analysis – Analisi applicata del comportamento) in arrivo dall’estero. E poi vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi: «Come l’iPad, strumento usato come premio per stimolare il bambino a fare determinate cose. Mio figlio lo adora, e adesso toglierglielo è diventato un problema», racconta Papa con un sorriso. «Alla fine, sul conto mio e di mia moglie, restano ogni mese poche centinaia di euro. Anche se cerchiamo di risparmiare in ogni modo, affidandoci anche a una consulente giovane, che comunque prende 50 euro l’ora. Più di un neurochirurgo». Il papà blogger è arrabbiato, così come i tanti componenti del gruppo e i genitori con cui è in contatto sul web. «Si tratta di un mercato privato, che proprio per questo è senza limiti. Solo creando dei servizi pubblici si potrebbero abbassare i prezzi».
Ma l’autismo non è una malattia ‘di modà: «Se ne parla troppo poco, e ancora oggi nei servizi sanitari domina l’approccio relazionale-familiare e psicodinamico. Risultato? Anni di psicoterapia familiare prima di interventi che partano dal problema del bambino, cercando di risolverlo», dice Papa. E se i servizi delle unità di neuropsichiatria infantile sono troppo spesso «’impermeabilì all’approccio cognitivo comportamentale, tranne in rari casi come il Centro di Fano e quello di Bologna, la scuola non è certo più aperta». Questa, infatti, per le famiglie sarebbe la soluzione ideale, dal momento che il bambino passa a scuola molte ore. «Ma gli insegnanti non sono formati e spesso le scuole rifiutano di far entrare in classe il terapista privato scelto e pagato dai genitori». E gli insegnanti di sostegno? «Quando ci sono, molto spesso fanno ostruzionismo anche loro», assicura. Ma se i bambini a scuola devono anche imparare a essere autonomi, i piccoli con autismo devono prima imparare a chiedere, a relazionarsi con gli altri, altrimenti sono naturalmente portati a fare da soli. «Con loro servono interventi mirati», sottolinea il papà. Così occorre concentrare le terapie dopo la scuola. Non solo. Capita anche di dover battagliare a suon di carte bollate con la Asl. «Io ho un bambino che farà 6 anni a dicembre e ho da poco vinto la causa con la Asl per ottenere l’accompagnamento, che non ci era stato riconosciuto. Ci era stato detto che, comunque, si trattava di un bambino piccolo e che avremmo dovuto stargli dietro in ogni caso, ma io mio figlio non posso lasciarlo un attimo. Abbiamo fatto causa e l’abbiamo vinta, ma altre famiglie magari finiscono per rinunciare e accontentarsi. Questo non è giusto», conclude.
