AISM pubblica due guide per supportare le persone affette da SM “nella faticosa conquista dei diritti essenziali per una buona qualità di vita”
ROMA – I diritti delle persone affette da patologie, specialmente da quelle rare, sono sempre più discussi e controversi. Il malato spesso non sa a chi rivolgersi, come far ascoltare la propria voce, ma per fortuna in suo soccorso accorrono prontamente le associazioni.
AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è al fianco delle persone affette da SM da quarant’anni e si occupa di “promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale”, “rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM” e “sostenere e promuovere la ricerca scientifica”.
Per far sì che il paziente affetto da SM sia ben consapevole dei propri diritti, AISM ha recentemente prodotto due guide che fanno luce su diversi aspetti legati all’assistenza dei malati di Sclerosi multipla e su tematiche cardine riguardanti l’ambito lavorativo nei casi di disabilità.
Tali guide sono il frutto di un attività iniziata diversi anni orsono dall’Osservatorio, servizio interno all’AISM, che si occupa di tutelare i diritti dei malati, assicurarsi che essi siano rispettati ma soprattutto che siano conosciuti. Proprio dall’Osservatorio è infatti nata la collana di libri “Diritti ed SM”, che mira a supportare le persone affette da SM “nella faticosa conquista dei diritti essenziali per una buona qualità di vita”.
Tra i temi trattati dalle due nuove guide troviamo la discriminazione, i permessi, i congedi, il mobbing, i licenziamenti, i sostegni di cui il malato può beneficiare.
I dati ISTAT mostrano che attualmente in Italia 2 milioni e 600 mila persone con disabilità vivono in famiglia ed altre 190 mila risiedono in strutture socio-sanitarie. L’assistenza è spesso familiare e richiede impegno e sacrificio. Sempre secondo i dati ISTAT, in 7 casi su 10 i familiari di persone disabili devono rinunciare al posto di lavoro per assisterli. L’impossibilità di mantenere un lavoro ha ovviamente ripercussioni sul bilancio familiare e spesso è difficile sostenere le spese mediche, assistenziali e terapeutiche necessarie, che, secondo una stima, ammontano circa a 12 mila euro l’anno. La guida AISM sulle agevolazioni assistenziali si rivolge dunque a tutti i lavoratori che assistono familiari con disabilità per far sì che essi siano consapevoli dei sostegni di cui possono beneficiare.
La seconda guida pubblicata da AISM tocca un’ altra tematica cardine per le persone disabili e specialmente per i malati di SM: il lavoro. Un’occupazione è fondamentale nella vita dei pazienti poiché viene ad essere pre-condizione di inclusione sociale. La guida mira dunque ad approfondire le principali criticità in merito alle disposizioni contrattuali di interesse per le persone con disabilità (e nello specifico affette da sclerosi multipla), focalizzando l’attenzione su tematiche quali: i permessi, i congedi, il part-time, i licenziamenti, ecc.
Le guide sono scaricabili gratuitamente sul sito www.aism.it/diritti e sono disponibili anche in versione e-book (nei tre diversi formati: epub, mobipoket e pdf adattato).
