ROMA – “A un certo punto ho messo insieme i nomi degli affetti che avevo perso e ho pensato che ci fosse un nesso. Non avendo competenze scientifiche mi ha salvata la filosofia, mi ha aiutato il ragionamento. Avevo capito che non potevo fare altro che operarmi”.
Dietro una voglia di scoprire, di informarsi, di capire c’è una giovane donna che nel 2007 si è sottoposta a una operazione importante come l’asportazione dei seni. Troppo grande per Silvia Mari, collega dell’agenzia Dire, la possibilità di vedersi diagnosticato un tumore al seno dopo i casi avuti in famiglia: ha perso la nonna e due zie materne ed uno zio.
È proprio di queste ore la notizia dell’attrice Angelina Jolie, che annunciato di essersi fatta “asportare i seni perché avevo un gene difettoso, e ora il rischio di ammalarmi di cancro è sceso dall’87% al 5%. Ne parlo perché spero che altre donne possano aver un beneficio dalla mia esperienza”. Praticamente lo stesso problema di Silvia (“Ma non paragonatemi alla Jolie”, sorride): “Vengo da una famiglia con numerosi casi di tumore al seno, visti gli affetti che ho perso, mi sembrava che la malattia fosse presente in modo massiccio e con delle analogie di età”.
Da qui l’inizio di una travagliata quanto ostinata ricerca, visto che “della sorveglianza ordinaria non mi accontentavo più. Così ho acceso un pc e su un motore di ricerca ho scritto ‘maledizione cancro del seno’ ed ho scoperto dei due geni (brca1 e brca2, ndr) che se mutati potevano dare luogo ad una ereditarietà di predisposizione di cancro al seno”. Ha così preso il via un lungo percorso fatto di controlli, di valutazioni, di decisioni difficili, di pellegrinaggi da un ospedale ad un altro: “Sono riuscita a fare un test genetico solo al centro studi militare dell’esercito italiano con il colonnello Florigio Lista dopo aver tentato in normali strutture- continua- È così che ho scoperto di essere portatrice della mutazione a carico del gene Brca2” e questo faceva sì che maturasse nel corso degli anni una parabola di rischio intorno all’80%.
“I controlli non impediscono l’insorgenza della malattia. Al massimo possono consentire una diagnosi precoce che non necessariamente significa guarigione. L’unico mezzo reale di prevenzione è la chirurghia”, spiega Claudio Amanti, responsabile di Chirurgia senologica dell’ospedale Sant’Andrea di Roma, che ha operato Silvia. “Come sono arrivata alla decisione di farmi operare? Avevo scoperto che fuori dall’Italia donne nella mia stessa condizione si operavano preventivamente, ed ho scoperto che nel nostro paese era possibile farlo”, dice di nuovo Silvia, a cui contestualmente è stato ricostruito il seno, per “tutelarne la parte emotiva”, con una tecnica di impiego di protesi e tessuti autologhi. “E l’ho fatto al Sant’Andrea- continua Silvia, seguita per la parte plastica da Fabio Santanelli, responsabile di Chirurgia plastica del Sant’Andrea e per la parte senologica da Adriana Bonifacino, responsabile Unità diagnostica e terapia senologica dell’ospedale romano- dove ho trovato un atteggiamento di sostegno, accogliente, mi hanno preparata dal punto di vista psicologico con vari incontri. Sono arrivata al Sant’Andrea con alle spalle tre anni di preparazione”. In effetti, conferma Amanti, “non ci si opera dall’oggi al domani. Serve una lunga preparazione, valutazione, controlli, test ed incontri con lo psicologo. Serve del tempo prima di arrivare all’intervento chirurgico”.
Oggi la qualità della vita di Silvia “è decisamente migliorata. Sono passata da controlli ogni 4-6 mesi a controlli annuali, anche per quanto riguarda il controllo delle protesi. E li affronto con la serenità di sapere di aver fatto tutto quanto era nelle mie possibilità. E voglio dire due parole su mio padre, che scioccato da queste notizie, ha sempre rispettato le mie scelte”.
Secondo il dottor Amanti il rischio di cancro “è valutabile tra l’85 e il 90%, con l’intervento scende al 5%. L’intervento chirurgico è un trattamento importante, non abbiamo altro di meglio da proporre al momento. E poi questo tipo di tumori che insorgono in questi soggetti, molto giovani, sono aggressivi, anche una diagnosi precoce non basta per evitare la malattia che necessiti di trattamenti ulteriori. Saremmo felice se ci fossero alternative”.
Oggi Silvia è “volontaria dell’associazione ‘IncontraDonna’ onlus. Tra i progetti che abbiamo, ci sono delle proposte sul tema della sanità, mentre per quanto riguarda le questioni genetiche, abbiamo lavorato per una agenda rosa della sanità che presenteremo al presidente della Regione Nicola Zingaretti, in cui c’è una proposta per individuare un codice di esenzione per le mutazioni genetiche. Ma anche per garantire nel Lazio percorsi chiari per persone come me, che hanno bisogno di centri specialistici e poi per chiedere alla stessa Regione un impegno forte nella richiesta del riconoscimento dei Drg, ovvero i rimborsi che riguardano la ricostruzione del seno attraverso tecniche innovative non contemplate ancora”. Silvia ha anche raccontato in un libro, ‘Il Rischio’, edito da Fontes, la sua vicenda “per aiutare chi era nelle mie condizioni ad informarsi, ricordandomi delle difficoltà che ho incontrato io”. (DIRE)
