MILANO – Ognuno di noi compie 15-20 respiri al minuto, cioè 21.000-28.000 volte in un giorno. Il respiro è per molti un gesto scontato. Per le persone affette da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia rara e progressiva del polmone, che in Italia riguarda circa 6000 – 9000 adulti, ogni respiro, invece, è una conquista.
Fino a pochi anni fa la loro malattia era misconosciuta, le diagnosi poche e tardive, l’unica speranza di arrestare questo male affidata al difficile traguardo del trapianto: erano pazienti orfani.
Oggi lo scenario inizia a cambiare e per queste persone il futuro ha un più ampio respiro. Da domani, infatti, sarà regolarmente disponibile il pirfenidone (Esbriet®) di InterMune, il primo farmaco approvato in grado di rallentarne la progressione se preso in fase lieve o moderata della malattia.
L’arrivo di Esbriet®, farmaco ad uso orale, sarà accompagnato anche dall’avvio di due importanti progetti: il Programma PerFect® , che garantisce ai pazienti, grazie alla telemedicina, la consulenza degli specialisti più esperti, e il programma di assistenza domiciliare IPF CARE. Due progetti che, insieme alle molte iniziative organizzate dalle associazioni di riferimento, che hanno il culmine a Settembre, nella settimana mondiale dedicata alla malattia (IPF WORLD WEEK), mettono il paziente e la sua famiglia al centro di un approccio globale: un respiro collettivo che nasce e cresce per sostenere chi costantemente vive con la ‘fame d’aria’. I progetti, sostenuti da InterMune, l’azienda biotech che ha sviluppato e produce Esbriet®, sono stati presentati questa mattina a Milano nel corso di una conferenza stampa, moderata da Luciano Onder, che ha visto la partecipazione dei medici pneumologi e delle associazioni pazienti di riferimento e che si è aperta con la proiezione di un video * costruito interamente sulle testimonianze di chi vive la malattia e di chi, tramite il trapianto, l’ha vinta.
Il focus dell’incontro sono state le necessità dei pazienti e dei loro familiari di fronte a questa malattia ancora in buona parte sconosciuta e dal carico psicologico fortissimo, un male che “quando entra in una famiglia sconvolge tutti i ritmi e cambia le prospettive” come ha spiegato Giovanna Corder**, una donna colpita dalla forma familiare della malattia, che le aveva portato via il papà, e che da dieci anni vive grazie ad un polmone nuovo “un dono enorme – ha spiegato – Arrivare al traguardo è stato faticoso, ma ne è valsa la pena!”. Oggi Giovanna fa parte dell’Unione Trapiantati al Polmone, un’associazione con base a Padova che si occupa di informare e sostenere coloro che hanno necessità di questo ‘dono di vita’ e coloro che l’hanno già avuto. Molti di questi pazienti vengono da una battaglia vinta contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Il trapianto però non è accessibile a tutti, occorre non aver superato i 65 anni ed occorre essere in buone condizioni fin quando, si spera, arriverà un donatore: in tal senso Esbriet® ( pirfenidone) , rallentando la progressione del danno polmonare, potrà essere utile a chi vive in questa attesa.
