BOLZANO – Si svolgerà il 13 settembre presso la sede Confcooperative Bolzano, Via Galilei 2/E, il Congresso internazionale Rare genetic diseases: health care in the countries of the European Union organizzato da MAGI Euregio, Società cooperativa sociale con sede a Rovereto (TN), e sponsorizzato dalla Provincia Autonoma di Bolzano.
Il congresso vedrà la partecipazione, tra gli altri, della Prof.ssa Vanna Micheli e della Prof.ssa Lorenza Trabalzini dell’ Università di Siena, del Dott. Matteo Bertelli, genetista e Presidente di MAGI- Associazione Euregio, e della Dott.sa Virginie Bros-Facer, Membro del “Consiglio Medico Sociale del Collectif Solidarité Handicap, Autour des maladies rares” (SOLHAND), Francia.
Il Congresso sarà un’occasione di incontro, informazione e dibattito alle organizzazioni europee coinvolte nella ricerca, diagnosi e cura delle malattie rare genetiche. Per i pazienti affetti da malattie rare, in molti paesi dell’Unione Europea, è difficile infatti ricevere diagnosi e cure. Spesso le patologie genetiche non sono una priorità negli investimenti sanitari nazionali e le diagnosi corrette sono troppo spesso ottenute in ritardo, quando il danno è sostanzialmente irreversibile.
L’obiettivo di un’ottica Europea comune diventa oggi una necessità, per poter dare ai pazienti un equo accesso a diagnosi e cura. Grazie all’impegno ed ai servizi offerti organizzazioni come EURORIDS, un’associazione non governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, è stato possibile fare molti passi avanti nell’ottica delle malattie rare. E’ comunque vero che c’è ancora molto lavoro da fare.
Questo congresso, organizzato da MAGI-Associazione Euregio, offre alle organizzazioni Europee, coinvolte in questa attività, un’opportunità di incontrarsi e condividere le proprie esperienze. Qui, oggi, le associazioni di pazienti ed i centri sanitari Europei hanno la possibilità di parlare delle loro situazioni e di trattare temi come la tutela dei diritti e della qualità di vita nei vari paesi, per saperne di più sulle malattie genetiche rare e per discutere la possibile costruzione di reti di eccellenza in questo difficile campo.
Di seguito il programma della giornata
9:30 – 12:30
– Apertura lavori
– Cura dei pazienti affetti da malattie rare in Italia – la nostra esperienza – Matteo Bertelli, Presidente “MAGI- Associazione Euregio
– Le malattie rare in Romania : l’esperienza di un’associazione interessata al miglioramento della qualità di vita del paziente – Dorica Dan, Presidente della “Romanian Prader Willi Association”, “Romanian National Alliance for Rare Diseases”, “Romanian Association for Rare Cancers” e Maria Puiu, Presidente della “Romanian Genetics Society” e vice-presidente della “Romanian National Alliance for Rare Diseases”
– La voce dei pazienti attraverso le associazioni che sostengono pazienti affetti da malattie rare – Virginie Bros-Facer, Membro del “Consiglio Medico Sociale del Collectif Solidarité Handicap, Autour des maladies rares” (SOLHAND), France
PRESIEDE: Prof. Vanna Micheli, Università di Siena
– Il ruolo della Krasnoyarsk University nella ricerca sulle malattie genetiche rare – Alla Salmina, Vice-Rettore dell’ International Affairs, Krasnoyarsk State Medical Academy
– Presentazione dell’Associazione LND Famiglie Italiane Onlus – Paola Mazzuchi, Presidente dell’ “Associazione LND Famiglie Italiane Onlus”
PRESIEDE: Prof. Lorenza Trabalzini, Università di Siena
12:30 – 13:30
– Buffet Lunch
13:30 – 16:00
– Le prospettive per le malattie genetiche rare offerte dalla ricerca in Slovacchia. Esempio di Alkaptonuria – Andrea Zatkova (Slovak Academy of Science, Institute of Molecular Physiology and Genetics, Department of Cell Physiology and Genetics, Laboratory of Genetics, Bratislava – Slovakia), Frantisek Cisarik (EUCERD Representative Slovakia, Expert of the Ministry of Health for Medical Genetics), Ludevit Kadasi, D.Sc. (Slovak Academy of Science, Institute of Molecular Physiology and Genetics, Department of Cell Physiology and Genetics, Laboratory of Genetics, Bratislava – Slovakia)
– Presentazione dell’Associazione aimAKU – Silvia Sestini, Università di Siena, Presidente dell’ “Italian Alkaptonuria Association”(aimAKU)
– Presentazione Aiutateci a salvare i bambini Onlus – Ennio Bordato, Presidente dell’ “Aiutateci a salvare i bambini Onlus”
PRESIEDE: Prof. Annalisa Santucci, Università di Siena
16:00
– Conclusione