MILANO – I medici e le associazioni lo ripetono sempre: si chiamano malattie rare, ma insieme colpiscono centinaia di migliaia di italiani.
E i numeri del Registro nazionale malattie rare lo dimostrano. In base all’ultimo report, che sarà pubblicato a breve e che raccoglie i dati relativi a 275 malattie individuali e 47 gruppi di patologie, fino al dicembre scorso sono stati segnalati circa 195.492 casi di persone colpite da malattia rara. Il Registro nazionale – spiega l’Istituto superiore di sanità nel giorno in cui si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare – da quest’anno è uno degli strumenti fondamentali per l’individuazione dei centri di eccellenza che in base a una recente direttiva europea entreranno a far parte degli ‘European Reference Networks’ che costituiranno le reti di eccellenza europee per la diagnosi e la cura dei pazienti con patologia rara. Secondo i dati del Registro, le malattie più frequenti sono le patologie ematologiche che costituiscono il 15% delle segnalazioni raccolte, seguite dalle malformazioni e dalle patologie dello sviluppo con disabilità intellettuale che raccolgono dati relativi a più di 80 patologie. Al terzo posto le patologie dell’occhio, con circa il 10% delle segnalazioni.
