La decisione è maturata sulla base del Decreto Ministeriale del Sottosegretario di Stato alla Salute, On. Marcello Gemmato.
Il Decreto è stato reso operativo a partire dal 17 agosto per opera della Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute e del suo Direttore, Stefano Lorusso.
Il CoNaMr, Comitato Nazionale per le malattie rare, è stato istituito ai sensi della legge 175/2021 (Testo Unico Malattie Rare) al fine di coordinare le politiche riguardanti la gestione delle malattie rare a livello regionale e nazionale.
Il Comitato, inoltre, supporta tutte le iniziative volte ad informare e a sensibilizzare le persone sul tema delle patologie rare, promuovendo le attività di implementazione della normativa.
Con la coordinazione del Capo della Segreteria del Sottosegretario di Stato, il CoNaMr prevede la partecipazione di trenta membri, tra cui un rappresentante dell’Istituto fiorentino, che saranno responsabili della gestione di questa importante area sanitaria.
Il Chimico Farmaceutico,una vera e propria eccellenza italiana, già impegnato nel tutelare e nel supportare le persone affette da patologie rare, svolge un importante ruolo sociale assicurando la produzione dei cosiddetti farmaci orfani, altrimenti non disponibili sul mercato.
Grazie al consolidamento della collaborazione con il Ministero della Salute e dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) prosegue dunque l’impegno di questo strategico settore farmaceutico dell’Agenzia Industrie Difesa.
