Il modello adottato è Hub & Spoke: al padiglione Franco e Piera Cutino ruolo di primo piano
ROMA – La Sicilia riorganizza la propria rete regionale per la Talassemia e delle emoglobinopatie, malattie rare ereditarie che nell’isola hanno una incidenza superiore che nel resto d’Italia. Le modifiche erano nell’aria da tempo visto che erano uno dei punti contenuti nel Piano regionale della Salute 2011 – 2013 ed erano richiesta insistentemente anche da alcune associazioni di pazienti che lamentavano la difficoltà a raggiungere i centri trasfusionali. Il riordino, presentato pochi giorni fa dall’assessore alla Sanità Massimo Russo, segue un modello, quello Hub & Spoke, che dovrebbe dare risposta a molte di queste difficoltà. La nuove rete sarà dunque articolata su più livelli, con un centro ‘Hub’ che fungerà da coordinamento, in questo caso l’Ematologia II dell’azienda ospedaliera Villa Sofia – Cervello, diretta dal prof. Aurelio Maggio, dove esiste il nuovo padiglione Franco e Piera Cutino interamente dedicato alla talassemia, e vari centri ‘spoke’ disseminati nelle diverse province che avranno il ruolo di garantire il supporto trasfusionale di base.
L’ematologia II del Cervello è anche l’unico centro in Italia ad offrire la diagnosi prenatale precoce attraverso il procedimento di Celocentesi. Gli altri centri ‘hub’ invece saranno deputati alla gestione dei casi di malattia con complicanze e qui ci sarà la presenza di adeguate equipe multidisciplinari. Questi centri saranno anche dotati di risonanza magnetica, tecnologia necessaria per monitorare adeguatamente il sovraccarico di ferro nei pazienti nel cuore o nel fegato. Le equipe saranno identificate nei prossimi giorni dalle Aziende sanitarie.
In questa divisione di ruoli alla ‘Banca degli emocomponenti di gruppo raro’, già istituita presso il Servizio di medicina trasfusionale di Ragusa, viene affidato il reperimento delle unità di sangue compatibili per i pazienti politrasfusi. La nuova rete lavorerà con cartelle cliniche informatizzate alle quali potranno accedere i Centri della rete e, per quanto attiene alle indagini laboratoristiche, le strutture che effettuano l’identificazione dei soggetti portatori sani di talassemia. Appositi obiettivi triennali, inerenti la formazione, la ricerca, la diffusione di linee guida e il monitoraggio degli obiettivi già programmati, verranno individuati da una Consulta tecnica permanente della Rete costituita da dirigenti degli uffici competenti dell’assessorato della Salute, dagli operatori addetti del sistema sanitario e da rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
