ROMA – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia cronica progressiva di cui è ignota l’eziologia. La sopravvivenza media stimata è di soli 3 anni. Essendo l’IPF una malattia rara è difficile studiarla, anche all’interno di centri di riferimento specializzati e delle reti di collaborazione che si istituiscono a livello regionale.
Nonostante esistano registri IPF a livello locale regionale, infatti, resta il problema della non condivisione a livello nazionale di una metodologia comune su cui costruire questi stessi registri. Di conseguenza è difficile combinare e confrontare i dati relativi a pazienti provenienti da diverse regioni. La creazione di un registro globale IPF faciliterebbe certamente la comprensione della patogenesi della malattia, così come un confronto tra i diversi modelli diagnostici e di gestione adottati delle diverse regioni aiuterebbe ad individuare le ‘buone pratiche’ per la presa in carico della patologia. La creazione di un registro globale IPF permetterebbe la creazione di una rete di sperimentazione clinica più efficiente e potrebbe rappresentare una piattaforma per una fattiva collaborazione tra tutti gli attori coinvolti (caregivers, medici, ricercatori, associazioni professionali e scientifiche, partner industriali e governi). Sono questi i punti su cui si basa la proposta di un gruppo di ricercatori, tra cui l’italiano Luca Richeldi, di sviluppare un piano quinquennale per il raggiungimento di questo obiettivo.
