Questo uno degli argomenti trattanti nel corso del primo incontro nazionale sulla malattia I pazienti dipingono il quadro di un paese disorganizzato, disomogeneo e scoordinato
ROMA – Il 19 Novembre scorso l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson ha organizzati a Milano il Primo incontro nazionale dedicato alla malattia patrocinato dall’Assessorato alle Politiche Sociali e Cultura della Salute del Comune di Milano; un vero successo. L’evento segue l’appuntamento del 14 e 15 novembre all’EUROPEAN WILSON CONGRESS di Parigi dove il Presidente dell’Associazione, ha rappresentato le difficoltà dei malati di Wilson in Italia. A Milano, per la prima volta nel nostro paese ,c’è stata una manifestazione di rilevanza nazionale dedicata alle persone affette da questa rara malattia, un evento che ha visto presenti cinque dei maggiori esperti italiani: il Prof. Iorio e la dott.ssa G. Ranucci dell’Università di Napoli, il Prof. Loudianos, genetista del Microcitemico di Cagliari, i Prof.ri Nebbia e Zuin dell’Università di Milano e anche rappresentanti delle Istituzioni oltre a centinaia di persone intervenute al meeting. L’interesse dimostrato dai presenti ha dato avvio ad un confronto diretto con i clinici ed ha rappresentato l’opportunità di comprendere meglio le esigenze del malato e delle famiglie, nonché la possibilità di recepire i bisogni e le aspettative delle parti coinvolte.
Sono stati toccati diversi aspetti della Malattia di Wilson; dalla genetica, alla diagnosi e trattamento, alla condizione socio-psicologica che coinvolge i pazienti e le famiglie che devono affrontare una malattia cronica, alle difficoltà del passaggio all’età adolescenziale ed adulta. “Uno degli aspetti più sconfortanti emerso in questa giornata – racconta l’associazione – è l’eterogeneità e la disparità assistenziale che il malato affronta nelle diverse regioni, nonché la mancanza di competenze e di strutture idonee alla diagnosi, al trattamento ed alla cura dei malati di Wilson, ma anche le scarse e differenti informazioni che nel nostro sempre più “disorganizzato disomogeneo e scoordinato” Paese si devono affrontare. Infatti alle soglie del 21esimo secolo, la scarsa conoscenza della malattia, comporta ancora ritardi o errori di diagnosi, errori di trattamento, difficoltà di reperimento dei farmaci, inesperienza ed imperizia della classe medica, e delle Istituzioni.
Alcune esperienze riportate dai pazienti avevano del paradossale, (fantomatiche terapie alternative, mala gestione del paziente adulto, soprattutto con compromissione neuro-psichiatrica, metodi di trattamento terapeutico non contemplati, anzi contrari ai fondamentali principi della gestione della Malattia”. “Siamo sempre più convinti – aggiungo gli organizzatori – che non si possano gestire i malati rari frammentandoli in piccoli centri, poiché spesso non ci sono in loco le competenze idonee ad un trattamento adeguato, ed anche perché adeguare quelle strutture comporterebbe in termini economici più spese, che benefici, senza contare la regressione che si potrebbe configurare nel disperdere i pazienti in tanti piccoli centri a discapito di quelle strutture dove i clinici e i ricercatori potrebbero attingere informazioni ed elementi utili ad eventuali studi di carattere scientifico, clinico e di ricerca”. L’evento milanese è stata anche l’occasione durante la quale l’Associazione, in accordo con i relatori, ha voluto dare spazio ad un giovane ricercatore del TIGEM (Thelethon Institute of Genetics and Medicine), il dott. Roman Polishchuk che ha presentato in anteprima, un progetto di ricerca che l’Istituto sta avviando, nel tentativo postumo di cercare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla Malattia di Wilson. Ma come in ogni ricerca in quest’ambito, per arrivare a un risultato bisognerà attendere, anche degli anni per verificarne la fattibilità concreta. Il Presidente dell’Associazione ha voluto precisare: “non è importante per il paziente il meccanismo scientifico della ricerca, perché un’interpretazione errata potrebbe generare false aspettative o facili illusioni. In questi casi il messaggio che deve passare è quello che comunque, c’è “gente” nel nostro Paese che si sta occupando di noi”, inoltre ha voluto ringraziare tutti i presenti e coloro che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento.
