Sul tema anche una proposta in Conferenza Stato Regioni. Il modello è l’Emilia Romagna
Oggi i pazienti emofilici possono sperare in una vita lunga e soddisfacente alla pari dei soggetti sani, eppure ci sono ancora dei punti critici sui quali c’è da lavorare, uno di questi è certamente la gestione dell’urgenza. E’ un punto caldo sul quale la Fedemo – Federazione delle Associazioni Emofilici, presieduta dal dottor Gabriele Calizzani, ha ritenuto di dover mettere in campo dei progetti specifici per la sensibilizzazione, formazione e aggiornamento dei medici, in particolare di quelli che operano nei Pronto Soccorso. Uno di questi progetti si chiama Er Safe Factor, è sostenuto da Bayer e sviluppato anche in collaborazione con la Simeu, la società della medicina di emergenza urgenza. Proprio nell’ambito di questo progetto si è svolto venerdì scorso a Torino un incontro destinato al personale medico e infermieristico della regione Piemonte.
Di questo argomento abbiamo parlato con Alberto Garnero, VicePresidente di FedEmo Perché il momento dell’arrivo in pronto soccorso è ancora un punto critico?
Perché se si arriva in una struttura di emergenza che non è collegata ad un centro emofilia, c’è la concreta possibilità che non ci siano figure esperte nella gestione del paziente emofilico, che non ci sia prontezza a riconoscerne i bisogni peculiari e che non ci siano i farmaci necessari. Invece per il paziente che ha avuto un trauma o che ha i sintomi di una emorragia la tempestività è fondamentale, non ci possono essere perdite di tempo. Nella situazione ideale il paziente si reca al Pronto Soccorso del centro di riferimento ma, quando questo non è possibile, deve poter trovare ovunque standard minimi di assistenza per evitare le complicazioni. Questo significa che, nel momento in cui dice di essere emofilico deve trovare subito attenzione, sia lui che la famiglia che lo accompagna, perché conosce quelle informazioni che al medico possono sfuggire e poi trattato con i farmaci specifici.
Perché questo sia possibile cosa state facendo?
Sappiamo che non si può pretendere in ogni Pronto Soccorso personale esperto in malattie della coagulazione, per di più quando si tratta di malattie rare, ma si può adottare un’organizzazione e protocolli di gestione tali che ovunque sia garantita una corretta presa in carico dell’urgenza. Proprio questo è l’obiettivo del progetto di FedEmo, ER Safe Factor. Certo, quello che si chiede al medico di Pronto Soccorso è di seguire una procedura precisa, che è diversa da quella normale, ma per fortuna c’è grande sensibilità e attenzione al tema da parte della Simeu, partner privilegiato nelle iniziative di formazione.
Oltre agli incontri formativi come quelli di Torino avete altri progetti imminenti?
Sì, stiamo preparando due pubblicazioni, una più specifica per i medici che serva da aggiornamento, l’altra invece è un vademecum più pratico. Quest’ultimo lo distribuiremo a tutti gli aderenti a Simeu e verrà anche presentato nel corso del prossimo congresso dell’Aice che si terrà a Firenze dal 4 al 6 novembre.
Oltre a ciò continuiamo a sostenere una proposta di Linee Guida Nazionali, già sottoposta alla valutazione della Commissione Salute della Conferenza Stato Regioni, che contenga tra i requisiti per l’accreditamento dei Centri emofilia, la gestione dell’emergenza anche attraverso protocolli regionali. L’ideale ad oggi appare il modello esemplare di gestione dell’urgenza che c’è un Emilia Romagna, a mio avviso, eccellente in questo campo.
