I farmaci per le malattie emorragiche congenite sono al sesto posto della spesa farmaceutica nazionale
ROMA – Il ministro della Salute, Renato Balduzzi ha risposto ieri in Aula Camera all’interpellanza urgente sulle iniziative anche normative volte a garantire effettiva parità di trattamento a livello nazionale per i pazienti affetti da malattie rare, con particolare riferimento ai pazienti affetti da emofilia.
L’interpellanza n. 2-01587, presentata da Massimo Calearo il 5 luglio 2012 chiedeva al Governo quali iniziative anche normative intendesse adottare per rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, nonché per garantire soprattutto un’assoluta parità di trattamento a livello nazionale.
Balduzzi ha ricordato che la Spending review ha introdotto alcune norme volte a facilitare la possibilità di disporre dei farmaci orfani. In particolare, per quanto concerne i farmaci per i pazienti emofilici, Balduzzi ha riportato alcuni dati contenuti nell’ultimo rapporto dell’Osservatorio nazionale sull’impiego dei medicinali dell’Aifa per l’anno 2011: per i farmaci rientranti nella classe sangue e organi emopoietici la spesa complessiva è stata di 1.978 milioni di euro (l’Italia è al sesto posto nella spesa farmaceutica nazionale, di cui il 61 per cento a carico delle strutture pubbliche con una spesa territoriale a carico del SSN per 574 milioni di euro). Anche in ambito territoriale i farmaci del sangue e per gli organi emopoietici costituiscono il sesto gruppo in termini di spesa.
Il ministro ha ricordato che il decreto Sanità, approvato il 5 settembre, prevede le disposizioni volte ad aggiornare i LEA, per il triennio 2013-2015, con prioritario riferimento all’ampliamento degli elenchi delle malattie croniche e rare.
Balduzzi ha aggiunto che a fine 2009 la Commissione salute, che opera nell’ambito della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, su istanza presentata dalla federazione di categoria Fedemo, ha dato mandato al Centro nazionale sangue, che opera all’interno dell’Istituto superiore di sanità, di coordinare un gruppo di lavoro per approfondire queste tematiche e, in particolare, l’assistenza socio-sanitaria alle MEC (malattie emorragiche congenite), per definire i requisiti organizzativi minimi dei centri e dei servizi. Il gruppo di lavoro ha elaborato un documento, recante le linee guida per la programmazione dell’assistenza socio-sanitaria relativa alle MEC, che comprende anche la definizione dei requisiti organizzativi dei centri di emofilia.
Infine, Balduzzi ha riferito che sta valutando l’opportunità di predisporre uno schema di accordo Stato-regioni sulla base di questo documento al fine di garantire l’adeguata assistenza socio-sanitaria, la diagnosi, la presa in carico, la gestione dell’emergenza, l’appropriatezza organizzativa e terapeutica nonché il trattamento domiciliare per i pazienti affetti da MEC, attraverso la definizione di un modello organizzativo di riferimento finalizzato proprio, nel rispetto naturalmente dell’autonomia regionale, a rispondere a questi bisogni.
