La Petizione è presentata dal Comitato diritti non regali per i malati rari “In Italia una forbice sempre più ampia tra malati rari riconosciuti e non”
ROMA – La Legge 279/2001 che istituisce la rete nazionale per le malattie rare e detta un primo elenco di patologie riconosciute nacque con la consapevolezza del legislatore che quello poteva solo essere un primo elenco. Fu così previsto che quel primo ‘Allegato’ fosse aggiornato periodicamente: ad oggi gli aggiornamenti dovevano essere stati 3 e non se n’è visto nemmeno uno. Oltre al danno c’è stata anche la beffa dell’elenco delle 109 nuove patologie individuate con lungo lavoro per l’inserimento nella lista e poi abbandonate alla caduta dell’ultimo governo Prodi e del corrispondente ministero di Livia Turco. Da allora le associazioni dei malati hanno tante volte chiesto che quelle 109 patologie assumessero lo status di rarità ma non avendo ottenuto nulla dagli ultimi governi Berlusconi, hanno deciso di rivolgersi più in alto, all’Europa. Così il Comitato Diritti e non regali per i malati rari sta raccogliendo adesioni per presentare all’UE una Petizione per le malattie rare non ancora riconosciute.
“Non essendo dette patologie riconosciute e codificate – si legge nel documento – gli esami clinici e le prestazioni sono spesso inappropriati e mancanti di un quadro d’insieme. Di conseguenza la diagnosi richiede anni, a volte decenni, durante i quali si tende in primis a colpevolizzare il paziente per essere “fuori schema”, ponendolo in condizioni di sudditanza psicologica tramite l’attribuzione o di cause d’origine psicosomatica, o di altre diagnosi errate. Oltre al danno per il paziente tutto ciò appesantisce i costi per il Sistema Sanitario”. Naturalmente non essendo riconosciute le malattie mancano anche veri e propri centri di riferimento. “Conseguentemente – spiega la petizione – i malati non riconosciuti non vengono integrati in un piano di terapie, non hanno a disposizione farmaci specifici né ausili, e gli stessi farmaci mutuati da altre patologie sono quasi sempre a pagamento. Così accade che la qualità di vita e di cura dipende dalle risorse economiche personali, ciò che lede il diritto alla salute, sancito come universale ed indivisibile”. Le difficoltà che vengono fatte presenti sono molte altre e tutte di rilievo, ma ce n’è una che probabilmente colpirà l’Europa: la situazione che il nostro modello di federalismo sanitario ha creato per mancanza evidente di una organica regia nazionale. “La situazione dei pazienti con malattie rare non riconosciute è, in Italia, talmente critica – si legge – che alcune Regioni hanno deciso di ampliare i propri Elenchi Regionali di Malattie Rare conosciute e codificate, aggiungendovi patologie ulteriori rispetto a quelle riconosciute a livello nazionale dal DM 279/01. Cosa senz’ altro lodevole, ma che allarga ancor più la forbice della discriminazione, in quanto i malati della stessa patologia ricevono cure e tutele in alcune regioni mentre in altre no”. Presentata questa situazione il comitato chiede all’Europa di spronare il nostro Governo – naturalmente quelli che verranno – a muoversi per sanare queste problematiche e discriminazioni ma anche di avviare una discussione a livello europeo al fine di individuare linee guida comuni per il riconoscimento, per l’adozione di un unico meccanismo di codifica di nuove malattie rare e per la conseguente presa in carico di tali malattie da parte di tutti i sistemi sanitari nazionali nel modo il più possibile omogeneo ed efficace.
