Pronto un progetto e la convenzione con il Veneto per i registri di patologia
NAPOLI – In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare la Campania ha presentato un progetto di piano regionale per le malattie rare. La conferenza tra l’assessorato regionale alla Sanità e il centro di coordinamento regionale del Policlinico Federico II è stata coordinata da Albino D’Ascoli, dirigente dell’assistenza sanitaria e moderata da Renato Pizzuti, dirigente dell’Osservatorio epidemiologico regionale partecipa Generoso Andria, responsabile del Centro di coordinamento e ordinario di Pediatria dell’Ateneo.
Il progetto prevede la realizzazione di reti assistenziali dedicate all’assistenza e presa in carico dei soggetti affetti da malattie rare nella fascia di età pediatrica (0-18 anni), per malattie o gruppi di malattie rare di origine genetica, con particolare riferimento alle sindromi malformative e alle malattie metaboliche ereditarie e intende implementare integrare le proprie iniziative con quelle delle altre regioni. L’obiettivo è di sviluppare modelli assistenziali condivisi tra le Regioni e la Pubblica amministrazione.
La Campania ha approvato l’ individuazione, in via provvisoria, dei presidi di riferimento regionale per malattie rare. Sono stati identificati come presidi di riferimento le sette aziende ospedaliere autonome, comprendenti in particolare i due policlinici universitari, sette aziende ospedaliere autonome, localizzate nei capoluoghi di tutte le province della regione, un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico con specializzazione in oncologia, nonché l’azienda sanitaria locale Napoli 1, al cui interno sono presenti presidi ospedalieri anche con competenze specialistiche per malattie rare. Sulla base della valutazione di un’autocertificazione da parte di un apposito gruppo tecnico regionale di esperti, sono state individuate le malattie rare per le quali esistono competenze e risorse in ognuno dei presidi.
La Regione ha anche individuato quali interlocutori tecnici l’Osservatorio epidemiologico regionale ed il Settore assistenza ospedaliera per avviare uno studio epidemiologico sulla migrazione sanitaria del bambino affetto dalle malattie rare. Il punto di partenza è che circa il 10 per cento dei ricoveri pediatrici campani avviene fuori regione e interessa in primo luogo le condizioni morbose che coinvolgono il sistema nervoso. L’obiettivo dell’iniziativa è approdare a una documentata valutazione del fenomeno della migrazione sanitaria per mettere a punto efficaci percorsi diagnostico-terapeutici e contenere il fenomeno del ricovero fuori regione. Qui si tratta di promuovere una più capillare diffusione di informazioni al servizio sanitario e alla popolazione per valutare con appositi questionari a campione le motivazioni delle famiglie e quelli dei pediatri nel decidere circa la necessità di un ricovero fuori regione.
In cantiere anche l’attivazione di registri regionali per le malattie rare attraverso un’apposita convenzione dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del programma sulle malattie rare. Il progetto intende garantire il flusso attivo dei dati epidemiologici al registro nazionale delle malattie rare. E’ già in campo un collegamento simile con la Regione Veneto, per estendere alla regione Campania un modello di raccolta dei dati epidemiologici, già condiviso nel Triveneto e più recentemente adottato, sempre attraverso strumenti convenzionali, dall’Emilia Romagna e, probabilmente in prospettiva, dalla Liguria.
