In Italia vengono stimate circa 390 mila nuove diagnosi di cancro ogni anno, equivalenti a oltre mille al giorno. Dietro questo numero, però, non esistono esperienze sovrapponibili. Due persone con lo stesso tumore, identica stadiazione e un trattamento analogo possono vivere la malattia in maniera profondamente diversa, con conseguenze sulla qualità della vita, sulla capacità di seguire le indicazioni cliniche e sulla gestione degli effetti collaterali.
Da questa consapevolezza nasce PRISMA, il nuovo programma di ricerca promosso dalla Fondazione per la Medicina Personalizzata (FMP). L’obiettivo è individuare una sorta di “codice personale” del paziente oncologico, ricostruendo il modo in cui ciascuna persona comprende, affronta e inserisce la malattia nella propria storia.
Il progetto è stato presentato a Roma il 18 settembre 2026 durante il seminario “La salute non è un modello da seguire, ma una storia da capire”, dedicato alla medicina personalizzata e alla presa in carico integrata nella prevenzione e nella cura dei tumori. I responsabili scientifici sono l’oncologo Paolo Marchetti, la psiconcologa Stefania Alfani e il fisioterapista Roberto Bartoletti. L’iniziativa è sostenuta dalla Fondazione per la Medicina Personalizzata.
Un tumore, molte esperienze della malattia
La medicina di precisione ha trasformato l’oncologia. Oggi, in numerose neoplasie, la scelta terapeutica non dipende più soltanto dall’organo colpito e dallo stadio del tumore, ma anche dalle sue caratteristiche molecolari: mutazioni genetiche, espressione di specifici recettori, alterazioni delle vie cellulari e interazioni con il sistema immunitario.
Questo approccio consente di selezionare farmaci mirati e immunoterapie potenzialmente più efficaci. Ma la biologia del tumore rappresenta soltanto una parte del percorso.
Il paziente porta con sé età, altre patologie, relazioni familiari, condizioni lavorative ed economiche, esperienze precedenti, timori, aspettative e una propria capacità di comprendere le informazioni mediche. Alcune persone reagiscono cercando ogni dettaglio sulla malattia; altre evitano di parlarne. C’è chi considera il trattamento un’opportunità da affrontare attivamente e chi lo percepisce come qualcosa di incontrollabile.
È proprio questa dimensione individuale che PRISMA intende esplorare. Come osserva Paolo Marchetti, presidente della FMP e direttore scientifico dell’IDI-IRCCS, se la terapia viene costruita sul profilo biologico del tumore, anche ciò che accompagna la cura dovrebbe essere adattato alle caratteristiche della persona.
Che cosa significa “codice personale”
Il “codice personale” non è un nuovo test genetico e non corrisponde a un biomarcatore. È una rappresentazione organizzata del modo in cui il paziente percepisce la propria condizione.
Comprende, per esempio, quanto la malattia sia considerata grave o controllabile, quali conseguenze si temano, quanta fiducia venga riposta nelle cure, quali sintomi siano attribuiti al tumore e quale impatto emotivo abbia la diagnosi. Entrano in gioco anche il livello di comprensione, il senso di vulnerabilità, la paura delle recidive e la convinzione di poter svolgere un ruolo attivo nel percorso terapeutico.
Non si tratta di classificare le persone in categorie rigide, né di stabilire quale sia il modo “giusto” di reagire. Lo scopo è capire quali strumenti possano essere realmente utili a quella specifica persona e in quel determinato momento.
Il codice, inoltre, non è necessariamente immutabile. La percezione della malattia può cambiare dopo un intervento chirurgico, durante la chemioterapia, di fronte a un effetto indesiderato, al termine delle cure o nella fase dei controlli. Per questo la personalizzazione dell’assistenza dovrebbe essere considerata un processo dinamico e non una valutazione effettuata una sola volta.
Come si svolgerà lo studio PRISMA
PRISMA si basa su uno studio osservazionale già approvato, che prevede l’arruolamento di oltre cento pazienti con neoplasie solide nell’arco di dodici mesi.
Per ogni partecipante verranno raccolti dati clinici e sarà realizzato un colloquio semi-strutturato. Verrà inoltre utilizzato il Brief Illness Perception Questionnaire, conosciuto come Brief IPQ, uno strumento scientificamente validato per misurare rapidamente le rappresentazioni cognitive ed emotive associate a una malattia.
Il questionario esplora le conseguenze percepite, la durata attesa della patologia, il controllo personale, la fiducia nel trattamento, i sintomi attribuiti alla malattia, la preoccupazione, il livello di comprensione e la risposta emotiva. Comprende anche una domanda aperta sulle cause che, secondo la persona, possono avere determinato la condizione. Il lavoro scientifico originale sul Brief IPQ lo descrive come uno strumento composto da nove elementi, utile negli studi clinici e nelle valutazioni ripetute.
Il questionario, tuttavia, non sostituisce il colloquio clinico e non serve a formulare diagnosi psicologiche. Il suo valore consiste nel far emergere aspetti che potrebbero rimanere nascosti durante una visita concentrata principalmente su esami, farmaci e parametri biologici.
Dalla terapia di precisione all’assistenza personalizzata
Una volta ricostruito il profilo individuale, il gruppo di ricerca potrà valutare quali interventi di supporto risultino più coerenti con i bisogni del paziente.
Per una persona sopraffatta dall’ansia o dalla paura della recidiva potrebbe essere prioritario il sostegno psiconcologico. Chi incontra difficoltà fisiche dopo un intervento potrebbe aver bisogno soprattutto di riabilitazione. In altri casi potrebbero essere centrali l’accompagnamento nutrizionale, l’attività motoria adattata, l’educazione alla gestione dei sintomi o un intervento comportamentale che aiuti a seguire con continuità le raccomandazioni cliniche.
La stessa proposta, infatti, non produce automaticamente lo stesso risultato in tutti. Un programma di esercizio può essere percepito come un’opportunità oppure come un carico ulteriore. Un’indicazione alimentare può risultare semplice per chi dispone di tempo, risorse e sostegno familiare, ma difficile da applicare per chi vive da solo o affronta problemi economici e lavorativi.
Personalizzare l’assistenza significa quindi partire non soltanto da ciò che sarebbe teoricamente utile, ma anche dalle condizioni che possono renderlo concretamente realizzabile.
Perché la percezione della malattia è importante
Il modo in cui una persona interpreta il tumore non modifica direttamente le caratteristiche biologiche della neoplasia, ma può influire sul comportamento quotidiano, sulla richiesta di aiuto, sulla comunicazione dei sintomi e sulla continuità con cui vengono seguite le indicazioni.
Un paziente che considera un disturbo inevitabile potrebbe non segnalarlo tempestivamente. Chi pensa di non poter esercitare alcun controllo potrebbe avere maggiori difficoltà a mantenere nel tempo esercizio, alimentazione e terapie di supporto. Al contrario, informazioni comprensibili e un programma compatibile con la vita reale possono favorire una partecipazione più consapevole.
Il principio alla base di PRISMA non è quindi chiedere al paziente di adattarsi a un modello prestabilito, ma costruire il percorso insieme a lui. La personalizzazione riguarda anche il linguaggio, i tempi della comunicazione e il coinvolgimento dei familiari o dei caregiver.
Il linfedema come banco di prova
Una delle complicanze che verranno affrontate nel progetto è il linfedema secondario, un gonfiore causato dall’accumulo di liquido nei tessuti quando il tumore, la chirurgia o la radioterapia danneggiano linfonodi e vasi linfatici.
La frequenza varia molto in base alla neoplasia, all’estensione dell’intervento, al numero di linfonodi rimossi, all’impiego della radioterapia, ai criteri diagnostici e alla durata dell’osservazione. In alcuni gruppi di pazienti e nei contesti a maggiore rischio può raggiungere percentuali molto elevate, indicate dai promotori del progetto fino al 60%. Questo dato, tuttavia, non deve essere interpretato come una frequenza riferibile indistintamente a tutti i malati oncologici.
Il linfedema può comparire subito dopo le cure oppure a distanza di anni. Una volta sviluppato tende a diventare una condizione cronica, ma può essere controllato attraverso diagnosi precoce, compressione, esercizio terapeutico, cura della cute, drenaggio linfatico e monitoraggio continuativo. Il National Cancer Institute sottolinea che iniziare precocemente il trattamento facilita il controllo del gonfiore e migliora la funzionalità quotidiana.
Il problema non si risolve, dunque, con un breve ciclo standard di sedute. Richiede controlli programmati e interventi adattati nel tempo. Alcuni pazienti riescono a integrare facilmente le pratiche di autogestione nella propria giornata; altri incontrano ostacoli fisici, psicologici, sociali o organizzativi. Conoscere il loro “codice personale” potrebbe aiutare a costruire un programma più sostenibile e a ridurre il rischio che la presa in carico venga interrotta.
Personalizzare anche la prevenzione
L’approccio proposto da PRISMA può avere ricadute anche sulla prevenzione. Conoscere le raccomandazioni non significa necessariamente riuscire ad applicarle.
Smettere di fumare, seguire un’alimentazione equilibrata, aumentare l’attività fisica o partecipare agli screening richiede motivazione, comprensione del rischio, accesso ai servizi e condizioni di vita favorevoli. Un messaggio uguale per tutti può essere corretto dal punto di vista scientifico, ma poco efficace se non tiene conto della persona che lo riceve.
Personalizzare la prevenzione non significa modificare le raccomandazioni basate sulle evidenze. Significa cambiare il modo in cui vengono spiegate e accompagnate, individuando ostacoli, risorse e obiettivi realistici. È il passaggio dall’informazione generica a un intervento che possa essere realmente inserito nella vita quotidiana.
Che cosa dovrà dimostrare la ricerca
PRISMA apre una prospettiva interessante, ma lo studio è osservazionale. Potrà descrivere differenti profili di percezione della malattia e verificare eventuali associazioni con bisogni clinici, psicologici e riabilitativi. Da solo, però, non potrà ancora dimostrare che un intervento costruito sul “codice personale” migliori l’aderenza, la qualità della vita o gli esiti assistenziali.
Per rispondere a queste domande saranno necessari studi successivi, con gruppi di confronto, risultati misurabili e osservazioni nel tempo. Proprio questa cautela rende il progetto scientificamente rilevante: PRISMA non propone una formula già pronta, ma prova a costruire e verificare un metodo.
La necessità di percorsi più integrati emerge anche dai numeri. Secondo il rapporto “I numeri del cancro in Italia 2025” dell’AIOM, nel nostro Paese vengono stimate circa 390 mila nuove diagnosi annue. I progressi terapeutici aumentano la sopravvivenza, ma fanno crescere anche il numero di persone che devono convivere a lungo con conseguenze fisiche, emotive, sociali ed economiche della malattia.
Verso un’oncologia centrata sulla persona
PRISMA prova ad allargare il significato di medicina personalizzata. Non più soltanto il farmaco giusto per la specifica alterazione molecolare, ma anche il sostegno giusto per la persona che deve affrontare quel trattamento.
La sfida consiste nel collegare oncologia, psiconcologia, fisioterapia, nutrizione e prevenzione all’interno di un percorso multidisciplinare. Il paziente non viene considerato soltanto portatore di una neoplasia, ma parte attiva di una storia clinica e personale in continua evoluzione.
Il “codice personale” non pretende di racchiudere tutta la complessità di un individuo. Può però aiutare i professionisti a formulare una domanda essenziale: non soltanto quale cura sia indicata per questo tumore, ma quale percorso possa funzionare davvero per questa persona.
